Matkustaa
Tämän tarinan tuotti Glimpse Correspondent Program.
"En ole koskaan kuullut siitä", sanoi tohtori Amzallag ranskaksi sulkemalla valtavan lääketieteellisen sanakirjan pöydällä, joka vapautti pölypilven hänen leveän pöydän yli.
"Olen kuullut, että paljon tietoa siitä löydettiin äskettäin …" sanoin arka. "Ehkä sanakirjasi ei ole ajan tasalla?"
"Ei mahdollinen", sanoi tohtori Amzallag ja katsoi kiihkeästi minua kohtaan, nuori it-it-all-amerikkalainen istui hänen tutkimuspöydään.”Tarkoitan, voin ohjata sinut ravitsemusterapeutin puoleen, jos haluat. Mutta lupaan sinulle, että se ei ole lääketieteellisessä sanakirjassa.”
Hän katsoi häikäisevän hiukan, kun hän raaputti lukematonta nimeä jollekin paperille. "Ja jos haluat välttää sairautta ja influenssaa uudelleen, sinun tulisi syödä monipuolista ruokavaliota … mukaan lukien leipä", hän sanoi korostaen.
Silloin luopuiin kaikesta toivoistani yrittää vakuuttaa pariisilainen lääkärii olevani gluteeni-intolerantti.
* * *
Gluteeni on proteiini, jota löytyy vehnästä (mukaan lukien durum, manna, speltti, kamut, einkorn ja faro) sekä rukiin, ohran ja ruisvehnän joukosta. Tämä proteiini aiheuttaa paljon vaivaa monille ihmisille. Niille, joilla on keliakia (CD), elinikäinen autoimmuunisairaus, gluteeni vaurioittaa ohutsuolea aiheuttaen myrkyllisen reaktion, joka ei salli ruoan imeytymistä oikein. Jopa pienet gluteenimäärät elintarvikkeissa voivat vaikuttaa CD-potilaisiin ja aiheuttaa monenlaisia oireita. Ihmiset voivat myös kokea gluteeni-intoleranssia. Se on lievempi tila, mutta oireet voivat olla yhtä epämiellyttäviä. Luota minuun, tiedän.
AFDIAG: n (Association Française Des Intolérants au Gluten) mukaan Ranskassa on sama määrä ihmisiä, jotka ovat herkkiä gluteenille kuin useimmissa muissa maissa. Se on määrä, joka kasvaa - esimerkiksi Yhdysvalloissa arvellaan nyt olevan yksi henkilö sadasta. AFDIAG on kuitenkin arvioinut, että Ranskassa tosiasiallisesti diagnosoidaan vain 10–20%. Monet muut kärsivät edelleen”salaperäisistä” oireista, ja jos heillä on CD, ne aiheuttavat peruuttamattomia vaurioita suolistossaan joka aamu-croissantti.
Vaikka voit saada gluteenittoman Big Macin lähellä olevasta Espanjasta, Ranska on kaukana eurooppalaisista naapureistaan tietoisuudessa taudista. Mutta se muuttuu pienen joukon johtaman kampanjan ansiosta, yksi gluteeniton makaroni kerrallaan.
* * *
Asuin jo Ranskassa, kun hyväksyin olevani gluteeniton suvaitsemattomuus, kun oireet olivat pahentuneet vuosia ja luopunut kieltäytynyt tunnustamasta kuolemantuomiota.
Ihoni poltti ja loukkaantui kaikkialta. Tunsin kuuma ja pahoinvoiva. Ja mikä pahinta, oireet ovat kestäneet yli 48 tuntia.
"Viimeinen illallinen" oli koostettu evästeistä, jotka ranskalainen pomo antoi töihin. Söin enemmän kuin minulla olisi pitänyt olla, koska evästeet olivat taivaallisia - suuria orgaanisen suklaan paakkuja pörröisessä leivonnaisessa. Reagointini heihin oli kuitenkin helvetti. Puoli tuntia sen jälkeen kun olin viimeisen muruksen valmistunut, ihoni palaa ja loukkaantui kokonaan. Tunsin kuuma ja pahoinvoiva. Ja mikä pahinta, oireet ovat kestäneet yli 48 tuntia.
Kuumeisessa tilassa päädyin lopulta siihen, mitä asiantuntija oli sanonut minulle, että tämä kipu liittyi siihen, mitä söin, että jokainen gluteenia sisältävä purema vahingoitti vartaloani. Vehnän luopuminen ei yhtäkkiä tuntunut niin pahaltä, kunhan en koskaan tuntenut sitä kipua enää.
Ja niin elämäni alkoi gluteenittomana… Ranskassa.
”Ei enää patonkeja?” Paras ystäväni huokaisi, kun sanoin hänelle. Olen ehkä hyväksynyt sen, mutta ranskalaiselle henkilölle tämä elämä ei ollut elämisen arvoinen.
* * *
Ranska on maa, joka noudattaa perinteitä rautaisella tahdolla. Kulttuurinsa ylpeinä ranskalaiset ovat usein vastustuskykyisiä vanhojen rakenteiden ja tapojen muutoksille, etenkin keittiössä. Kulinaariset perinteet - kuten tiettyjen viinien parittaminen tiettyjen juustojen kanssa tai aterian järjestys tai tunti - pitävät suurta merkitystä. Patonki, madeleine ja éclair ovat kaikki kansallisen identiteetin osia. Nämä ovat valtavia kulttuuriesteitä, jotka vaikeuttavat gluteenille herkkien ihmisten elämää Ranskassa.
"Kun diagnoosi tehtiin, muistan ajatellut" Tästä tulee olemaan vaikeaa ", " kertoi nuori ranskalainen nainen Marine Lauze, joka on gluteeniton. "Leipä, leivonnaiset, vehnäjauhopohjaiset kastikkeet - nämä ovat ruokia, joihin olemme todella kiinni Ranskassa."
Yhdysvalloissa olemme muutoksen kanssa kunnossa. Kukaan ei vilku, jos haluat vaihtaa ranskalaiset salaatiksi tai päinvastoin. Kukaan ei tunnu mielestäni, kun pyydän kasvishampurilaistani ilman pullaa. Toisaalta Ranskassa olin yllättynyt huomatessani, että tämä voi aiheuttaa skandaalin.
Minulla on ollut kauhistunut tarjoilijakalkki, kun pyysin keittoa tarjoamaan ilman krutonkeja (”Mutta… mademoiselle, se ei ole tuollaista!”) Ja tarjoilen sitä silti krutonkien kanssa. Olen myös aiheuttanut hälinää, kun pyysin henkilökuntaa "pidä pulla".
Tiesin vähän, että se saattoi johtua siitä, että olin rikkonut kokkiin liittyviä kulttuurisääntöjä. Sen jälkeen kun olen asunut useita vuosia Ranskassa, olen oppinut, että kokin pyytäminen muuttamaan reseptiä voidaan pitää hyökkäyksenä hänen keittiön omair-faire-vastaan, mikä tekee asioista vielä hankalamman niille, joiden on kysyttävä.
* * *
Vaikka keittiö on suljettu-asenteinen, on toisia, jotka ovat paljon avoimempia. Muutos on tulossa kuumina, gluteenittomina patonkeina, joita Sylvie Do ottaa uunista joka lauantai Bio Sphere -kahvilassa.
Pieni ravintola, joka avattiin luomuruokapaikkana vuonna 2010, on ollut 100-prosenttisesti gluteeniton toukokuusta 2012 lähtien. Silloin Sylvie-kuukauden kokeilutuloksena syntyi maukas gluteeniton jälkiruoka-kreppa. Hän oli jo poistanut gluteenin muusta valikosta.
"Se on kemiaa", hän sanoi. "Kreppiresepti voi olla yksinkertainen, mutta vaikeinta oli löytää gluteenitonta reseptiä, joka maistui hyvältä."
Sylvie sai ensimmäisen kerran tietää CD: stä pian sen jälkeen kun hän avasi ravintolansa.
"Alkuperäinen konsepti oli tehdä aitoja ranskalaisia reseptejä tuoreista ja orgaanisista ainesosista", hän sanoi. "Meillä oli valikossa Breton-crepejä, jotka on perinteisesti valmistettu tattarilla."
Tattari on gluteeniton. Siksi perinteiset tattariherkut (galettes de sarrasin) tarjoavat vihannekset ovat monille gluteenille herkille ranskalaisille tarkoitettu tapa, mukaan lukien minä. Sylvie kuuli yhä useammalta asiakkaalta, että heillä oli keliakia; hän ei ollut koskaan kuullut sairaudesta. Utelias, hän tutki ja osti sitten gluteenittomia keittokirjoja ja kokeili reseptejä. Hän oli tyrmistynyt tuloksista.
"Kuinka voit julkaista keittokirjan, joka on täynnä inhottavia reseptejä?", Hän sanoi. Joten hän päätti luoda omia reseptejä. Ensin tuli yksi kakku, sitten toinen. Hänen säännöllisistä asiakkaistaan tuli hänen marsuja. Ja he rakastivat jokaista maukasta murua. Samoin Sylvie.
"Pidän kakkujen tekemisestä, koska se tekee ihmiset onnelliseksi", hän sanoi.”Kun teen gluteenittomia kakkuja, se on hämmästyttävän ilahduttavaa. Se tekee ihmiset niin onnelliseksi - pidän sitä motivoivana. Tunnen tekevän jotain hyödyllistä.”
Vaikeus? Siitä huolimatta, että hänellä on ravintola-alaisia säännöksiä, Sylvie sanoo, että on vaikea tavoittaa uusia asiakkaita - ranskalaisia, jotka eivät sisällä gluteenia tai ovat CD-levyjä. Vuosien elossa ilman leivonnaisia monet joutuvat eroon kohtalostaan, eivätkä koskaan ajatteleisivat tehdä Google-hakuja gluteenittomia ja kakkuja.
Mutta heidän pitäisi, koska vähitellen asiat muuttuvat.
* * *
AFDIAG, ranskalainen yhdistys, joka on herkkä gluteenille tai jolla on CD: t, auttaa myös edistämään tätä tietoisuuden muutosta. Selvisin Catherine Remillieux-Rastista, joka toimii organisaation varapuheenjohtajana. Catherine oli mukana, kun eteenpäin suuntautuva lääkäri oli diagnosoinut hänen tyttärensä gluteenitön intoleranssi melkein 25 vuotta sitten. Catherine ja monet muut perustivat AFDIAG: n toisten ihmisten kokoamiseksi yhteen.
Yhdistys voi silti olla pieni - sillä on nykyään vain 6000 jäsentä naapurimaiden huomattavasti suurempiin ryhmiin nähden - mutta se on saavuttanut paljon viimeisen vuosineljänneksen aikana lobbaamalla tasaisesti Ranskan hallitusta ja suuryrityksiä. Samanaikaisesti myös muut eurooppalaiset ryhmät ovat työskennelleet auttamatta gluteenia eläviä, ja joitain heidän aloitteistaan on sittemmin hyväksytty kaikkialla Euroopassa, myös Ranskassa.
Esimerkiksi vuonna 2003 hallitus antoi lain, joka velvoitti yrityksiä merkitsemään tuotteissaan kaikki aineosat. Viime aikoina yksi iso supermarketketju sopi alkavansa kuljettaa gluteenittomia tuotteita. Sen jälkeen muut olivat pian aluksella.
"Muutaman vuoden ajan sukulaiset sanoivat aina" voi, joten teet edelleen gluteenitonta ruokavaliota?"
Toinen aloite johti valtion osittaiseen palautukseen gluteenittomista tuotteista ihmisille, joilla on diagnosoitu CD. Näin on monissa maissa, myös Yhdysvalloissa, joissa voit saada verovähennyksen gluteenittomasta ruokavaliosta johtuvista lisäkustannuksista. Mutta saadaksesi rahaa ohjelmaan Ranskassa tarvitset lääkärin allekirjoittamaan paperityöt. Kun Catherine selitti tämän minulle, ajattelin tapaamistani tohtori Amzallagin kanssa. Lääkärin asenne ei ollut mitään, mitä en ollut jo tavannut Ranskassa, mutta olin yllättynyt kuullessani tällaisen tylsän epäuskon lääkäriltä.
Ei ole yllättävää, että AFDIAG: n tavoitteena vuonna 2014 on käynnistää lääkäreille suunnattu koulutuskampanja. Joskus Catherine turhautuu tietoisuuden puutteesta.
"Ei ole totta, että ryhmämme tekee edelleen niin paljon 25 vuoden jälkeen", hän sanoi.”Jos lääkäreille annettiin vääriä tietoja silloin, okei. Mutta nyt?"
Hän sanoi, että organisaationsa etsii jatkuvasti vastausta kysymykseen”Miksi Ranska on niin takana?” Toistaiseksi he eivät ole löytäneet sitä.
* * *
Muutama viikko sitten keskustelin tästä aiheesta Helmut Newcaken perustajan François Tagliaferron kanssa, joka on kiistatta ensimmäinen gluteeniton patisserie Ranskassa. Teetä ja suussasi sulavaa toffeekuppikakkua kertoin hänelle kokemuksestani tohtori Amzallagin kanssa.
"Se on normaalia", hän vahvisti. "Useimmat lääkärit eivät tiedä siitä."
Hänen vaimonsa Marie on kotoisin "lääkäreiden perheestä", mutta kukaan ei ollut kuullut allergiasta, kun hänelle todettiin diagnoosi muutama vuosi sitten. Diagnoosi oli aluksi murskaamista; hän työskenteli tuolloin leivonnaiskokkina. Hänen koko työympäristönsä - Lenôtre, yksi Ranskan arvostetuimmista leipomoista - sairastui hänestä.
Pari ei päättänyt muuttaa muutamaksi vuodeksi ulkomaille. He testasivat ensin gluteenittomia tuotteita asiessaan Englannissa ja olivat yllättyneitä siitä, että ne olivat todella hyviä.
"Ranskassa on ajatus, että gluteeniton tarkoittaa, että se maistuu pahvista", François sanoi.
Pian hänen vaimonsa, joka jäi paistamatta, alkoi kokeilla omia gluteenittomia reseptejä, aivan kuten Sylvie Do teki Bio Sphere -kahvilassa. Jotkut heistä osoittautuivat hyvin. Todella hyvin. Tästä syntyi parin hullu idea avata Pariisiin täysin gluteeniton leipomo.
"Pankkilaiset eivät tienneet mistä puhumme", François sanoi. "Ei myöskään ystävämme."
Helmut Newcake oli riski. Siitä tuli menestys. Ensimmäisen avaamisen jälkeen François kertoi, että heillä oli paljon asiakkaita, jotka itkivät, kun - kuten Proust - söisivät madeleineä ja pystyisivät ensimmäistä kertaa vuosien aikana vangitsemaan lapsuutensa maun.
Lisäksi tyylikäs kahvila näyttää toimivan melkein yhteisökeskuksena sairaille ihmisille: Se on täynnä gluteenittomia keittokirjoja ja Françoisista on tullut jonkin verran pysyvä asiantuntija taudista.
François sanoo, että hänellä on usein asiakkaita, jotka kertovat tilauksestaan seuraavalla tavalla: "No, lääkärini toteaa olevani allerginen gluteenille, joten minulla ei ole vehnää, riisiä, perunaa …"
Hänen on usein selitettävä yllättyneille - ja mielestäni helpottuneille - asiakkaille, että gluteenia on vain vehnässä ja muutamissa muissa jauhoissa. Perunat ja riisi ovat turvallisia. Gluteenittoman leipomon ylläpitäminen Ranskassa ei kuitenkaan ole ilman haasteita. Suurin, François sanoi, taistelee vallitsevaa ajatusta, jonka mukaan "gluteeniton" on vain amerikkalaisen ruokavalion villitys.
Hyvän lehdistön jälkeen ranskalaisen Le Nouvel Observateur -lehden trendikkäässä”Obsession” -osiossa äskettäinen artikkeli kritisoi Helmut Newcakea. Se jatkoi puhetta sanoen: "Jos isoäiti ei valmistanut kakkuja riisistä, se johtui siitä, että hän tiesi, että ne eivät olleet hyviä."
François soitti toimittajalle ja selitti rauhallisesti, että heidän ravintolansa oli vastaus todelliseen lääketieteelliseen ongelmaan. Helmut Newcake -asiakkaat elävät koko elämänsä ilman gluteenia; "villitys" ei kuivu milloin tahansa pian. Toimittaja ei ollut vakuuttunut.
Kun François kertoi tämän tarinan, ajattelin omaa kokemustani. Otin kerran kopion suositusta ranskalaisesta naistenlehdestä Figaro Madame ja näin artikkelin kaikista ihmisistä, jotka ovat valmistaneet allergioitaan saadakseen huomion. "Meillä kaikilla on ystävä, joka" ei voi syödä gluteenia ", toimittaja kirjoitti pilkkaavasti.
Olin erittäin turhautunut. Toki, joitain näistä ihmisistä voi olla maailmassa, mutta mielestäni artikkeli sai tämän väestön vaikuttamaan suhteettoman suurelta. Minusta näytti siltä, että todellinen ongelma ei ollut väärät allergiat, mutta ihmiset, jotka kieltäytyivät uskomasta, että allergiat olivat todellisia. Marine, nuori ranskalainen nainen, joka ei sisällä gluteenia, on kokenut tämän myös Ranskassa.
”Muutaman vuoden ajan sukulaiset sanoivat aina” Voi, joten teet edelleen gluteenitonta ruokavaliota?”, Hän sanoi. "Kaikki tuli amerikkalaisilta kuuluisuuksilta, kuten Gwyneth Paltrow, jotka yrittävät gluteenittomia ruokavalioita laihtua."
AFDIAG: n varapuheenjohtaja Catherine kertoi, että tämä väärinkäsitys on yksi vaikeimmista taudin sairauden osista Ranskassa. Se on yksi syy, jonka vuoksi AFDIAG kannattaa voimakkaasti ihmisten testaamista ennen kuin he lopettavat gluteenin syömisen. Diagnoosilla ja verikokeen tuloksilla ihmisillä on "todiste" todellisesta sairaudesta.
"Se on vielä pahempaa, koska keliakiasta kärsivät ihmiset ovat usein ohuita [koska sairaus ei anna sinun sulautua kunnolla]", Catherine sanoi.”Ihmiset olettavat, että olet ruokavaliossa, ja arvostelevat sinua siitä. Tämä tilanne voi olla todella hankala.”
Ruoka ja ruokailutaide ovat niin tärkeä osa ranskalaista kulttuuria, että ihmiset nostavat nenänsä voimakkaasti ruokavalion villinä. Ruoka liittyy useammin nautintoon kuin terveyteen. Ja monille ihmisille on vaikea visualisoida CD-levyä.
"Keliakia on sairaus", Catherine sanoi.”Mutta ihmiset ovat tottuneet parantamaan sairauksia lääkkeillä. Keliakille ei ole lääkettä. Ainoa hoito on lopettaa gluteenin syöminen.”
* * *
Ongelman nostaminen on niin vaikeaa, että huomaan sen välttävän, kun pystyn. Joskus olen vain kyllästynyt selittämään, että ei, en ole vielä kuollut croissanttien puutteesta ja en, en ole vieläkään heittänyt itseäni Seineen. Sen sijaan sanon yksinkertaisesti: "Ei, kiitos" tarjotulle leivonnaiselle ja hyväksyn quizzical, melkein loukkaantunut, katso haltijalta.
Tuttujen ja kollegoiden kanssa on helpompaa.
Mutta minun piti kertoa ystävilleni. Kokenneiden kulttuuririnkojen vuoksi pelkäsin alun perin, että he lopettavat kutsuvan minut illalliseen, kun he huomasivat olevani gluteenitöntä. Mutta yllätyksekseni kutsut jatkoivat tulemista, ja niin tapahtui myös illallisilla. Totta puhuen, ystäväni ponnistelevat entistä enemmän luomalla hienoja gluteenittomia ruokia kuin minä.
Minulla on ollut ystäviä vaelluksella Pariisin halki gluteenittomia jauhoja luodakseen herkullisia quinoa- ja suklaasekseitä. Muut epätodennäköiset ehdokkaat ovat tehneet ensimmäiset epäilyttävät tapansa orgaanisiksi päivittäistavaroiksi puolestani. Toinen ystävä - oliiviöljyisen polennan takana oleva mestari yhdessä yössä ja thaimaalaiset nuudelit tuoreen korianterin kanssa toisella - sanoo rakastavansa ruoanlaittoa minulle, koska se on kuin "Top Chef" -haaste.
Minua kyyneleivät, kun saapuessaan ystävien taloon hän kutsui minua kohti voimakkaasti asetettua pöytää, ilmoittaen:”Jos haluat, voit syödä täällä kaikkea.” Hän valasi yhtä laajasti kuin minä.
Ja ystäväni eivät tee vain yhtä erillistä ruokaa minulle. Usein isäntäni ilmoittavat suuressa jakamisperinteessä ylpeänä, että kaikki syövät gluteenitonta … ja kaikki syövät hyvin.
Tämä saa minut uskomaan, että suurin muutos tapahtuu, kun ranskalaiset ovat yhteydessä ystäviin tai perheenjäseniin, joille on diagnosoitu. Todisteet ovat olemassa. Sylvie Do aloitti gluteenittomien reseptien kokeilun tapaamallaan useita sairauden saaneita asiakkaita. Catherinen elämä muuttui, kun hänen tyttärensä diagnosoitiin ja hän jatkoi AFDIAG: n löytämistä.
Ja se johtuu François'n vaimon diagnoosista, että löydät hänet tiskin takaa, joka on kasattu gluteenittomilla herkuilla viisi päivää viikossa. Koska ruoan jakaminen - gluteeniton vai ei - on yksi rakastetuimmista eleistä, joita ranskalainen voi tehdä.
[Huomaa: Tämän tarinan on tuottanut Glimpse Correspondent Program, jossa kirjoittajat ja valokuvaajat kehittävät perusteellisia kertomuksia Matadorille.]
