Matkustaa
Tämän tarinan tuotti Glimpse Correspondent Program.
TANYA saavuttaa kätensä kylmälaitteeseen ja tarttuu Krasikin piilopaikaltaan. 3-vuotias luovuttaa pienen ystävänsä äidilleen, joka teeskentelee nopeasti, että Krasik (tai Red, Tanyan kuvitteellinen ystävä) on paennut pidostaan ja karkanut. Tanya huutaa ja lähtee etsimään Krasikkia, jota hän ei voi nähdä useammasta kuin yhdestä syystä.
Tanya on ollut sokea syntymästään asti, vaikka vaaleanpunaisen reunuksen paksut lasit, jotka on kiinnitetty päähänsä keltaisella johdolla, auttavat häntä erottamaan joitain värejä. Kadonnut Krasikin, hän palaa jääkaappiin, pomppii ylös ja alas varpaissaan ja sormella magneettiset aakkoset: tavallinen värikäs sarja, paitsi että näiden kirjainten Braille-kirjoituskortit on syövytetty. Kirjaimet ovat latinalaisia aakkosia, koska Venäjällä ei ole vielä kehitetty vastaavia kyrillisiä (ja laajalti saatavissa olevia) leluja ja työkaluja sokeiden auttamiseksi.
Venäjä ei ole vammaisten mukava maa; mielestäni se voi tuntua suorastaan epäystävälliseltä. Vierailijat saattavat ensin kommentoida vammaisten kansalaisten yllättävää puutetta. Toisella silmäyksellä he huomaavat, että vammaisille ei ole pääsyä kokonaan. Ainoa ramppi tieliikenteen tieltä on liukas pakattu lumi, joka on muodostanut ekspromptisen kaltevuuden.
Täällä Syktyvkarissa, Komin tasavallan pääkaupungissa, joka sijaitsee Ural-vuorista luoteeseen, on erittäin harvoin hissejä kerrostaloissa, tavarataloissa, kouluissa tai julkisissa rakennuksissa. On portaita, jotka johtavat vain ruokakauppoihin, rautatieasemiin, apteekkeihin ja yliopistorakennuksiin. En ole vielä nähnyt pistekirjoitusmerkkejä millään julkisella rakennuksella. Syktyvkarin tilanne ei ole ainutlaatuinen tälle alueelle, ja tekee elämästä introvertitonta, ei-paikallaan olevaa elämää mahdottomaksi vakavien vammaisten venäläisten keskuudessa.
Olen työkykyinen, täysinäinen 20-vuotias nuori nainen, jonka on vielä kärsittävä edes luun murtamisesta. Opetan tällä hetkellä englantia Syktyvkarin osavaltion yliopistossa - Fulbright-ohjelman tarjoama ja valtion laitoksen kautta rahoittama tilaisuus - ja muistan täällä joka päivä, kuinka onnekas olen terve. Yrittäminen navigoida jäisillä, reikäisillä jalkakäytävillä on jättänyt minut tasaiseksi selälleni enemmän kuin muutaman kerran.
Kiipeminen jyrkään, epätasaiseen neljään portaiden luokkahuoneeseeni on tietoinen rasitus. Pienen punaisen miehen odottaminen muuttuu vihreäksi ei ole luotettava osoitus siitä, milloin ylittää kadun täällä; Minua muistutetaan usein siitä, että jalankulkijoilla ei ole oikeaa tietä. Mutta nämä tilanteet eivät ole vain hallittavissa minulle, ne tekevät elämästäni Venäjällä seikkailun. Vammaisille venäläisille nämä esteet tekevät päivittäisen itsenäisen elämän lähes mahdottomaksi.
Vammaisten koulutus on myös ongelma. Vaikka Venäjän laki edellyttää koulujen varustamista opettamaan lapsia kaikilla terveys- ja liikkuvuusalueilla, niin ei ole niin. Venäjän opetusministeriön mukaan tällä hetkellä noin kaksi prosenttia tavallisista venäläisistä kouluista on valmis kouluttamaan vammaisia oppilaita rinnalla työkykyisten ikäisensä kanssa.
Yleisimmin perheet lähettävät lapsensa ilmaisiin, valtion johtamiin internatikouluihin, jotka tarjoavat erityiskoulutusta heidän lastensa erityistarpeisiin. Mutta Syktyvkarissa tai koko Komin tasavallassa, joka on suunnilleen Kalifornian maantieteellinen koko, mutta jonka väkiluku on Delawaren kokoista, ei ole Tanyan kouluttamiseen tarkoitettua koulua.
"Venäjällä aviomies menee yleensä jollain vammaisen lapsen perheessä."
Tämä vaatii Tanyan seuraavien kolmen tai neljän vuoden aikana muuttamaan vanhempiensa kanssa lähemmäksi sisäoppilaitosta. Hänen äitinsä Kate on hyväksynyt tämän. Hän on tutustunut maan parhaisiin kouluihin; hän on käynyt kursseissa Moskovan sokean sisäoppilaitoksessa; hänestä on koulutettu sokeiden opiskelijoiden ohjaajaksi; hän opettaa tällä hetkellä englantia ja johtaa kahta sokeaa aikuista amerikkalaisten kirjeenvaihtokurssien avulla, joiden tarkoituksena on antaa sokeille mahdollisimman suuri itsenäisyys ja itseluottamus. Mutta Sergein, Kate-avioliiton viiden vuoden aviomiehellä ei ole aikomusta poistua rakentamastaan talosta, aikuisesta kaupungista tai Syktyvkarin elämästä.
Kate sanoo olevansa valmis varautumaan avioeroon.
"Venäjällä aviomies menee yleensä jollain vammaisen lapsen perheessä."
Katen ruskeat silmät eivät ole yhteydessä minuun reunattomien lasiensa takana, koska hän lisää kertoimet häntä vastaan. Hänen miehensä kohtelee Tanyaa kuin normaalia lasta, hän sanoo.
”Se on hyvä, mutta joskus hänen pitäisi huomata.” Hän seisoo osoittaakseen huomautuksensa. Kun Sergei kävelee Tanyan kanssa pitäen kädestään, hän ei aina ajattele navigointia Tanyassa.”Hän menee oven läpi ja hän menee suoraan seinään. Kun menen, ajattelen aina häntä.”
Tanya on reilun nahan omainen, eikä se muistuta läheisesti hänen oliivisävyistä äitiään. Hän lentää merikarpoista flashkortteihin käsintehtyihin vihannesleluihin, jotka on erityisesti suunniteltu antamaan kontekstinsa ja tietoa maailmasta, jota hän vain kuulee ja koskettaa, maistaa ja haistaa. Hän ei ole koskaan tuntenut erilaista maailmaa kuin se ympäristö, jossa hän nyt asuu.
Hän tuntee talon ulkoasun viimeiseen yksityiskohtiin: paitsi missä hänen lelujaan pidetään, myös missä äitinsä paperit on pinottu ja Katen turhautumiseksi Tanya sekoittaa leikkisästi niitä lattialla. Hän ei tiedä äitinsä toivomuksia ja odotuksia, kun hän kantoi Tanyaa sisällensä. Hän ei tiedä äitinsä tuntemaa kipua ja epätoivoa, kun hän kertoi kauniin, täydellisesti muodostuneen tyttärensä olevan sokea. Hän ei tiedä koulutuksestaan, vanhempiensa avioliitosta, tulevaisuuden kysymyksestään.
Vuonna 2011 Venäjän lainsäätäjä antoi esteettömän ympäristön lain, jonka tarkoituksena on parantaa vammaisten asukkaiden pääsyä kauppoihin, kouluihin ja kaikkiin välttämättömiin rakennuksiin sekä tarjota vammaisten kuljetuksia. Ohjelma on voimassa vuosina 2011-2015, ja tänä aikana hallitus aikoo käyttää 50 miljoonaa ruplaa (noin 1, 6 miljoonaa dollaria) vammaisten palvelujen lisäämiseen.
Tämä aloite on Venäjän yritys noudattaa YK: n vammaisten ihmisoikeuksia koskevaa yleissopimusta, jossa mainitaan pääsyn puute syrjinnän muodossa. Laki vie jonkin aikaa ansaita nimeään ja kuten useimmissa asioissa Venäjällä, positiiviset muutokset kulkevat hitaasti suurista kaupungeista maakunnan kaupunkeihin, kuten Syktyvkariin, jonka väkiluku on neljäsosa miljoonaa.
Näyttö muutoksesta jopa Moskovassa on hidasta. Yksi asukas kertoi pyörätuolin ramppien asentamisesta asuntokompleksissaan rakennusten ulkopuolelle, mutta valitti, että sisäpuolella ollessaan ainoa keino päästä korkeampiin kerroksiin oli edelleen portaat.
Kun Kate sai tietää, että hänen tyttärensä oli sokea geneettisen vian seurauksena, hän vain itki, hän sanoo, ehkä kuusi kuukautta. Hän ei edes poistunut talosta. Hänen mukaansa jopa kolme vuotta myöhemmin hänen sukulaisensa kyynelevät yhä heidän käydessään Tanyassa. He eivät voi kuvitella, kuinka Tanialla on nautinnollinen elämä Venäjällä.
Lopulta Kate päätti ottaa hallintaansa tyttärensä tilanteen. Hän alkoi etsiä verkosta ja soittaa puheluita yrittäen löytää pelastuslinjan tai verkon, joka antaisi hänelle vastaukset.
Kuinka sokea lapsi kasvatetaan Venäjällä? Hän perusti sokeat yhdistykset Syktyvkarista. Tanya oli alle vuoden ikäinen ja Kate halusi tietää, mitä resursseja heillä molemmilla oli käytettävissä. Hän soitti yhdistykselle ja selitti tilanteensa. He käskivät häntä soittamaan takaisin 18 vuodessa, ja sitten Tanya olisi tarpeeksi vanha heidän palveluilleen.
Kuinka sokea lapsi kasvatetaan Venäjällä?
"Ainoa ketju jonnekin oli tämä organisaatiomme kaupungissa", sanoo Kate, "ja se katkesi."
Myöhemmin sinä vuonna, Kate sai puhelun Olga Mininalta, joka on kielitieteen ja kulttuurienvälisen viestinnän osaston johtaja Syktyvkarin osavaltion yliopistossa, jossa opetan. Naisia ei tunneta, mutta Olga oli nähnyt Katen televisiossa antaessaan haastattelun tyttärestään ja ajatellut Katea olla kiinnostunut liittymään uuteen projektiin, jolla opetetaan englantia sokeille ja näkövammaisille opiskelijoille. Olga oli johtanut tätä projektia sen jälkeen kun sokea opiskelija oli ilmestynyt osastolleen.
Samana vuonna Tanya syntyi. Masha Kochedykova liittyi yliopistoon ja aiheutti ainutlaatuisen ongelman hänen opettajilleen, jotka eivät olleet täysin valmiita opettamaan häntä.
Olga, joka on myös minun ohjaajani ja opetusohjaajani, halusi saada Mashan mukaan säännöllisiin yliopistokursseihin.
"Meillä oli hullu idea", hän sanoi. "Koska tuolloin emme vielä puhuneet osallistavasta koulutuksesta."
Syktyvkarissa ei ollut käytettävissä asiantuntijoita, joita ei voitaisi kuulla, eikä aikaisempia opittavaa esimerkkejä, joten Olga yritti itse suunnitellun opetuksen tekniikoita näkökyvyllään pojaansa. Hän kehitti nauhat, joissa hän toisti englanninkielisen sanan käännöksellä viisi kertaa, rakentuen lauseisiin, jotka toistettiin viisi kertaa. Hänen poikansa kuunteli näitä nauhoja kävellen kouluun tai huoneeseensa, ja ne toimivat, kertoi Olga.
Mutta kun Masha kuunteli nauhoja, hän kyllästyi kuulemaan useita toistoja. Aika riitti, koska toisin kuin Olgan poika, Mashaa ei häirinnyt ohikulkijoiden kasvot tai valo, joka osui puuta tietyllä tavalla. Hän kiinnitti täydellistä huomiota nauhoihin ja oppi materiaalin nopeasti.
Kate: n mukaan Syktyvkarissa ei ole suurta sokeaa yhteisöä, koska suurin osa jättää opiskelemaan toisella alueella. Mutta Mashan vanhemmat eivät muuttaneet. Sen sijaan IT-asiantuntija Maxim ja fysiologi Irina ryhtyivät toimiin suunnitellakseen oman koulutuksensa ennenaikaisesti syntyneelle Mashalle, joka johti sokeuteen ja muihin terveysongelmiin, mukaan lukien aivohalvaus.
Kolmannesta luokasta lähtien Masha on opiskellut kotona ohjaajien ja hänen vanhempiensa avustamana. Ennen sitä hän opiskeli liikuntarajoitteisten lasten koulussa, eikä muista nauttivansa siellä käymästään ajasta. Masha oli innostunut aloittamaan koulunsa kotona ja aloitti oppimisen kaikilla käytettävissä olevilla keinoilla: historia äänikirjojen kautta, biologia kasvien ja savilla muokattujen eläinten kautta, maantiede kotitekoisella 3D-maapallolla. Nämä tuntokykyiset oppimistekniikat pitivät Mashaa kiinnostuneena koulusta, mutta hän muistaa päivän, jolloin hänen perheensä ostivat ensimmäisen tietokoneensa, ja sen välittömän eron hänen elämässään.
Hän oli 15-vuotias. Viidennestä luokasta lähtien, kun hänen matematiikan ohjaajansa opetti hänelle lukemista ja kirjoittamista pistekirjoituksella, Masha oli säveltänyt esseensä pistekirjoituksella, joka on työläs tehtävä, joka jätti hänen kätensä kipeäksi ja väsyneeksi. Jokaista kutakin tyyppistä paperia varten pistekirjoitusta varten tarvitaan vähintään kolme paperipalaa. Tämä tekisi Sodan ja rauhan, kirjan, jota Masha kuunteli nauhalla puolen vuoden ajan, täyttämään ainakin kuusi osaa.
Kyky kirjoittaa käsinkirjoituksen sijaan pistekirjoituksella on vain yksi monista tavoista, joilla Masha on hyötynyt tietokoneestaan. Se antaa hänelle mahdollisuuden käyttää myös sähköisiä oppikirjoja, eikä hän voi kuljettaa suurten pistekirjoitusten ympärille. Jaws-niminen ohjelmisto lukee ääneen tietokoneen tekstin.
Lopulta hänen tietokoneensa tarjoaisi Mashalle pääsyn Internetiin, mikä laajensi hänen koulutus- ja viestintäkykyään laajasti Skypen kaltaisten ohjelmien avulla, jota hän käyttää kommunikoimaan muiden Syktyvkarin sokeiden ystävien kanssa konferenssipuhelutyylisissä keskusteluissa.
Masha on nyt 21-vuotias ja ainoa sokea opiskelija ilmoittautunut Syktyvkarin osavaltion yliopistoon, jossa on noin 3500 kokopäiväistä opiskelijaa.
"Näin ystäviäni, vammaisia, jäämässä kotona ja näin mitä he olivat kadonneet", Masha sanoo. Hänen vanhempansa ja isovanhempansa rohkaisivat häntä siirtymään perinteiseen koulutukseen, mutta hän oli hermostunut yliopistoon pääsystä. Masha kuuli tarinoita yliopisto-opiskelijoiden oleskelusta koko yön opiskella ja muista käyttäytymisistä, joihin hän ei ollut tottunut, kuten huijaamisesta tai oppituntien ohittamisesta.
Hän ei myöskään ollut yksinkertaisesti valmistautunut korkeakoulutuksen edellyttämään rakenteeseen. Hän kuvasi, että edes yliopistossa hän jatkaisi opiskeluaan yksitellen tutorin kanssa, vain korkeammalla opiskeluasteella. Mutta Masha laitettiin säännölliseen ensimmäisen vuoden historian opiskelijoiden ryhmään, ja ensimmäisestä päivästään lähtien hän on kuunnellut, lukenut ja kirjoittanut samalla tasolla, ellei jopa korkeammalla tasolla kuin ikäisensä.
* * *
Kate ja minä opetamme vuorotellen keskustelevaa englanninkurssia, jossa Masha on opiskelija. Näin tapasin molemmat naiset ensimmäisen viikkani Syktyvkarissa. Ensimmäisen vuoden opettajana minua pelotettiin, kun sain tietää ohjata sokeaa oppilasta ja kääntyi heti Kateen puoleen tukea ja neuvoja varten.
Mutta Masha on yksi luokan vahvimmista oppilaista, ja Kate ehdotti, että luokan aktiviteettien aikana pariksi hänet heikomman oppilaan kanssa jaettaisiin lukemisen ja puhumisen tehtävät. Mashan luokkatoverit kuvaavat tehtävän tai kuvan tehtävässä, ja Masha puolestaan kääntää kaikki sanat tai lauseet, jotka heille eivät tunne.
Mashan hengenvoima on ristiriidassa hänen hauransa kanssa. Hänen sormensa ovat pitkät ja ohuet, ja niitä ympäröivät kirkkaansiniset laskimot. Hän hieroo sävyväristä metalliriipusta ylös ja alas narulla kaulansa ympäri, lanka, joka on tapana kulunut. Hänen vaaleanruskeat hiuksensa vedetään takaisin, mutta monet lentomatkat pakenevat poninhäntästä.
Hänen siniset silmänsä ovat peitettynä ja hämärtäneet turhilta lasilta. Mashalla on useita sokeita tuttavia, jotka eivät ole vammaistensa mukaisia, ja joskus mennä niin pitkälle yrittämään piilottaa näkökyvyn puute. Mashan lasit ovat merkki ulkomaailmalle, varoittaen heitä vammaisuudestaan, jotta hänen ei tarvitse.
Venäjän yliopistojärjestelmässä opiskelijaryhmät pysyvät yhdessä melkein jokaisessa luokassa kaikkien neljän vuoden ajan, joten on tärkeää muodostaa siteitä. Masha sanoo pehmeästi koskettamalla tuttua kaulakorua kaulaansa ympärille, että ehkä alussa luokkatoverit pelkäävät häntä.”He eivät tienneet kuinka puhua minulle.” Toisena opintovuotena, kun Masha ystävystyi luokkatovereiden kanssa, Masha kysyi heiltä, mitkä heidän alkuperäiset ajatuksensa olivat hänestä.
Yksi hänen ystävistä vastasi: “Voin nähdä, että sinulla oli niin paljon voimaa opiskella. Minulla oli myös voimaa, mutta voin sanoa, etten käyttänyt sitä ollenkaan.”
Masha tallentaa kaikki luennot, ja hänen avustamiensa luokkatovereiden sijasta hän sanoo, että se on usein päinvastoin. Mutta sellaisissa luokissa kuin Renaissance Art, joissa näytetään monia kuvia, oppiminen vaikeutuu. Jotkut hänen opettajistaan eivät ota aikaa kuvata kuvien sisältöä. Masha jäljittelee yhtä professoria: "Nyt näemme kuvan Raphaelista, mitä luulet taiteilijan haluavan kertoa meille?"
Tämän tyyppisissä luokissa”en voi työskennellä täydellä kyvylläni”, mutta muut opettajat ovat ymmärtäväisempiä ja heillä on osallistava opetustyyli. Keskiaikaista kulttuuria käsittelevässä luokassa professori vapautti Mashan tulemasta luentoille, joissa hän esittelee vain dioja, mutta Masha nauttii tavasta, jolla opettaja kuvaa kuvia ja selittää niiden alkuperä, ja hän päättää osallistua.
Masha on ihme useimmille hänen kanssaan tutustuville ihmisille. Hän tuntee hyvin komin ja Venäjän historian, ja hän voi helposti siirtyä matkaoppaan tilaan puhuttaessa kotikaupungistaan. Matkallamme komin etnokulttuuripuistoon (ajattelemme Epcotia, mutta jolla on yksi kansallisuus ja ilman Disney-rahoitusta) Masha esittelee minulle komien alkuperäiset pakanalliset jumalat, heidän pitämänsä seremoniat, noudatetut perinteet ja heidän historiansa. heidän muuntautumisensa Venäjän ortodoksialle usein aikojen voimakkaan Permin, nykyisen alueen suojeluspyhimyksen, kautta.
Hän keskustelee englanniksi epäröimättä ja luottaa erittäin harvoin Kateen, joka on autossa kanssamme, avuksi. Masha kertoo minulle ainoasta ajasta, jolloin hän sai C-merkinnän elämässään yhdeksännen luokan venäläisessä kirjallisuudessa. Hän oli niin huolissaan, että äitinsä pilata hänet ja käski häntä tutkimaan kovempaa. Sen sijaan äiti otti uutiset melko eri tavalla. Kun Masha kertoi sen, äitinsä huudahti:”Vihdoinkin! Olet vihdoin normaali lapsi.”
Kävellen puiston lapiottuja polkuja, Mashaa avustaa hänen isänsä, pitkä, pehmeäpuheinen mies, jolla on vihje harmaasta viiksestä. Hän kertoo hiljaisesti maisemaa kuiskaten”yläkertaan” tai”alakertaan”, kun Mashan on kiinnitettävä huomiota hänen askeleensa. Jos kaltevuus on erityisen jyrkkä, hän kutsuu sitä vuoreksi.
Ohjaaessasi Mashan käsiä turkishattuihin, kukkahuoviin ja lomapukuihin, Masha selittää näiden esineiden käytön komin elämässä. Hän hurraa innostuneesti meitä, kun hänen isänsä ja minä osallistumme kaksijalkaiseen hiihtokilpailuun - osaan opastettua kiertomatkaa puistossa - ja liittyy myrskyyn, kun melkein voitamme.
"He eivät tienneet kuinka puhua minulle."
Kate on auttanut tämän päivän järjestämisessä puistossa, johon hänen isänsä Mashan ja minun lisäksi kuuluu myös ryhmä Syktyvkarin opiskelijoita ja opettajia. Yksi Mashan yliopistokoulutuksen suurimmista hyödyistä on lisääntynyt sosiaalinen vuorovaikutus hänen ja näkökykyisten ikäisensä välillä, ilmiö, jota Kate ja Olga yrittävät saada aikaan useammin. Viime vuonna osana SSU: n sokeita ja näkövammaisia opiskelijoita koskevaa aloitetta Kate matkusti Hadley's sokeiden kouluun Chicagossa.
”Se oli unelma [t] keskittynyt”, hän kertoo all-inclusive-organisaatiosta, joka tarjoaa kuntoutusohjelman, lastentarhan, musiikilliset yhtyeet, radioaseman ja työnvälitystoimiston nimetäkseen vain joitain palveluista. "Haluan, että tällainen keskus ilmestyy kaupunkiin tai ainakin maamme alueelle."
Palattuaan Syktyvkariin sokeille oppilaille suunnitelluilla leluilla ja opetusmateriaaleilla Kate aloitti Mashan ja toisen sokean nuoren naisen Lenan ohjaamisen Hadley-koulun kirjeenvaihtokurssien kautta. Nämä kurssit vaihtelevat akateemisista aiheista oppitunneille korotetuista merkinnöistä: pienistä huopa- tai muovipalasista, jotka auttavat sokeita erottamaan avaimet, asiakirjat, kaukosäätimet ja muut päivittäiset esineet.
Korotettuja merkkejä, jotka on suunniteltu auttamaan suuntaamaan näkökyvyttömiä, on jokaisessa tekniikassa, jota käytän joka päivä, kuten näppäimistön kirjaimet “F” ja “J” tai puhelimen numero “5”. Mashalle ja Lenalle, jotka luottavat muistoihinsa tietääkseen milloin lopettaa radion valitsimen kääntäminen tai mikä näppäimen puoli tulee osoittaa ylöspäin, kun ne asetetaan avaimen reikään, oppiminen käyttämään enemmän korotettuja indikaattoreita vapauttaa heidät maksamaan paljon huomiota näihin päivittäisiin yksityiskohtiin.
Masha ja Lena osallistuvat näihin kursseihin Katen kanssa auttaakseen heitä saamaan enemmän riippumattomuutta vanhemmistaan. He osallistuvat myös kursseille, joita tarjotaan Venäjän sokeiden kansallisen järjestön paikallisen sivukonttorin kautta, joka järjestää joitain aktiviteetteja, kuten kuntoutuskursseja, opasruoan käytön kursseja ja mahdollisuuden liittyä venäläisten ja komien musiikkiryhmään. Masha ja Lena suorittivat ruoanlaittokurssin äskettäin ja tulivat enimmäkseen vahingoittumattomiksi, paitsi pieni haava Mashan sormella banaanien leikkaamisesta.
Kate vie oppitunteja Mashan ja Lenan kanssa ja soveltaa niitä Tanyan koulutukseen. Esimerkiksi hedelmien ja leivän leikkaamisessa nuorena, joten se tulee tulevaisuudessa luonnollisesti Tanyaan, toisin kuin Masha, joka leikkasi ensimmäisen leipäviipalensa vasta muutama kuukausi sitten.
Kate sanoo, että Mashan vanhemmat ovat päättäneet keskittyä Mashan kasvatuskasvatukseen, antamalla hänelle työkalut menestyäkseen alallaan ja ostamalla laitteita tai palveluita, jotka helpottavat elämää. Masha vietti suurimman osan muodollisista vuosistaan akateemisten ohjaajien kanssa ja ympäröimällä opetusmateriaalia: kotitekoihin ja omavaraisuuteen liittyviin taitoihin ei kiinnitetty niin paljon huomiota.
Nyt nuorena aikuisena Masha ryhtyy toimiin saadakseen enemmän päivittäistä riippumattomuutta vanhemmistaan. Hän selittää venäläistä idioomaa käyttämällä, että Hadleyn kirjeenvaihtokurssien avulla hän voi tappaa kaksi jänistä yhdellä kivillä: oppia englantia ja elää itsenäisemmin.
Vaikka Venäjä on vasta vasta aloittamassa vammaisten sisällyttämistä arkielämään, Amerikassa ei ole vielä tapahtunut mitään edistystä. Esimerkiksi Venäjän paperirupissa on pieniä palkkeja ja ympyröitä, jotka osoittavat laskun nimellisarvon, kun taas Yhdysvaltain dollareilla ei ole merkkejä näkövammaisten auttamiseksi.
Venäjän järjestelmä ei kuitenkaan ole ilman vikoja: kun laskua käsitellään, merkit kulunevat ja niiden on vaikeampi erottaa toisistaan. Venäjällä on myös mahdollisuus maksuttomiin sisäoppilaitoksille sokeille lapsille, mutta kuten Katen tapauksessa, ne eivät aina sijaitse kätevästi.
Muut viimeaikaiset aloitteet antavat Katelle toivoa, että hänen tyttärensä tulee kasvamaan yhteiskunnassa, joka ei yksinkertaisesti sivuuta tai sääli häntä. Tämän vuoden maaliskuussa Syktyvkar osallistui Venäjän laajuiseen osallistavan koulutuksen viikkoon. Tuona aikana televisiossa oli julkisen palvelun ilmoituksia, vammaisista näytettyjä elokuvia ja ennen kaikkea vammaisten lasten ja heidän ikäisensä vuorovaikutus, jota Masha pitää tärkeimpänä askeleena, jonka Venäjä voi tehdä nyt.
"Ystäväni, jotka olen ollut lapsuudesta lähtien, eivät näe minua eri tavalla kuin he itse", Masha sanoo. Inklusiivisen koulutuksen saatavuuden lisääminen antaa sokeille opiskelijoille syyn oleskeluun Syktyvkarissa, ja siitä hyötyvät myös suuresti pienet lapset, joilla ei ole aiemmin ollut paljon mahdollisuuksia olla vuorovaikutuksessa vammaisten ikäisensä kanssa.
Muut viimeaikaiset aloitteet antavat Katelle toivoa, että hänen tyttärensä tulee kasvamaan yhteiskunnassa, joka ei yksinkertaisesti sivuuta tai sääli häntä.
Kate on yhtä mieltä Mashan kanssa ja on lähettänyt Tanyan päiväkodiin (isoäitinsä seurassa) kaksi tuntia päivässä. Alussa muut lapset olivat hermostuneita Tanyan ympärillä, ja koulussa Tanya huusi usein tullakseen kotiin. Kate sanoo, että lapset eivät vieläkään ole vuorovaikutuksessa toistensa kanssa helposti, mutta äskettäisen neljän päivän loman jälkeen Tanya oli innokas palaamaan takaisin kouluun.
Kate näkee tässä tilanteessa toivoa paitsi omalle tyttärelleen, myös muille lapsille, jotka ovat tottuneet näkemään - ja lopulta leikkimään - ystäviä, jotka kokevat maailman eri tavalla kuin he.
Kävellen äskettäin ystävän kanssa sivukadulla, joka vie Syktyvkarin hallituksen päärakennukseen, lopetin raiteillani. Kaksikerroksinen mainostaulu paksulla, maalimaisella fontilla lämpimässä vaaleanpunaisella ja sinisellä värillä ilmoitti: Lasten tulisi opiskella yhdessä. Luonnos linjalla kulkevista lapsista sisälsi pyörätuolissa olevan pojan ja tytön paksuissa pyöreissä laseissa.
Lisäteksti mainosti verkkosivustoa saadakseen lisätietoja osallistavasta koulutuksesta. Kumppanini ei tajunnut, että olin lopettanut liikkumisen, ja olin useita telakoita edessäni, kun soitin hänelle takaisin ja osoitin innostuneesti kylttiä.
”Oletko koskaan nähnyt jotain tällaista Syktyvkarissa?” Kysyin otettaessani kuvan todisteiksi. Myöhemmin samana iltana lähetin kuvan Katelle sähköpostitse jakaakseni löytöni. Hän on useita askeleita edessäni; mainostaulu oli hänen luomuksensa.
[Huomaa: Tämän tarinan on tuottanut Glimpse Correspondent Program, jossa kirjoittajat ja valokuvaajat kehittävät pitkämuotoisia kerrontoja Matadorille.]
