Lifestyle
Olen ODOTTU MILLENNIAL MATKUSTAJA - ja minulla on myasthenia gravis, neuro-lihaksinen autoimmuunisairaus. Katsoin Hollywood-kylttiä kaukana yllä ja mietin mitä tein. Ystäväni Tim käytti retkellä esitelläkseen minua Richardille, uudelle kaverille, jonka hän oli juuri alkanut treffailla. Ajattelin kuinka sairaudeni tavalliset pahentajat ovat lämpöä ja rasittavaa fyysistä aktiivisuutta, ja katsoin uutta pitkää kuumaa polkua.
”Mukava tavata, Richard!” Sanoin. Muotti valettiin. Kaverit pomppivat polkua ylös. Lähdin heidän perässään.
Olimme kiipeäneet jonkin aikaa, kun Tim kysyi: "Aiommeko paastota sinulle, Liz?"
“Te kaverit olette hienoja! KAUPAT olet mahtavia! Otan vain aikani, siinä kaikki. Nauti tästä upeasta maisemasta!”Pakko-innostuni kuulosti niin synkkältä kuin se todellisuudessa oli. Olimme puolivälissä ensimmäisestä jyrkästä mäkeä, ja hengitykseni ääni muistutti myöhäistä ketjuani tupakoivasta isoisästäni.
”Liz, tarvitsetko tauon?” Tim sanoi.
Voi, olen kunnossa! Minä kiinni! Te kaverit! '
Tim ja Richard juoksivat takaisin tapaamaan minua ja vaativat taukoa. Tim kasvatti varovasti Myasthenia gravis -sarjaani ja kysyi häiritseekö se minua. Kuiskain kyllä. Sitten, kun aloin hitaasti avautua heille, tajusin, että puolet taistelustani oli tosiasia, että täytin pelkoni ja epämukavuuteni. Kun aloin ilmaista, kuinka MG sai minut väsyneeksi fyysisten rasitusten kautta, Richard oli syvästi ymmärtäväinen, jopa kiehtonut. Keskustelumme kiihtyi nopeasti vaatimattomasta ja pinnallisesta terveydellemme, tunteillemme ja pelkoillemme.
Kun pääsimme mäen yläosaan ja katselimme alla olevaa kaupunkia, tiesin, että olin saavuttanut paitsi fyysisen pyrkimykseni, myös hyppäsin emotionaalisen esteen.
Jos olet - tai tiedät - matkustaja, jolla on fyysisiä haasteita, näiden viiden ymmärryksen lahjan tietäminen tekee matkasta helpomman kaikille.
Viisi oppituntia, jotka opit matkustaessasi kroonisen sairauden kanssa:
1) Et enää yritä olla huomaamaton siitä, että reppusi tai kukkaro on kannettava täyden palvelun apteekki. Muukalaiset ovat katsoneet kauhistuneena pienten oranssien pullojen määrää laukkuni sisällä. Tykkään leikkiä heidän oletuksistaan, kun näin tapahtuu. Annoin silmäluomiani tulla erityisen raskaiksi ja antaa heille yksipuolisen virheen.
2) Opit suunnittelun ja ajanhallinnan merkitystä. Jos tiedän menevän rasittavaan vaellukseen tai osallistun haastavaan liikuntaan, minun on suunniteltava ajoissa toipua. En ole kuin monet ystäväni kaksikymppisenä, jotka voivat mennä, mennä, mennä. Voin mennä, mennä, nukkua, syödä ja juoda vettä, ottaa lääkkeitäni ja sitten mennä. Jos unohtaisin lääkkeet matkalla, se olisi ohi, joten siirryn autopilottiotilaan menemällä tarkistusluettelon yli aina pakkaamisen yhteydessä, jopa lääkkeille, joita olen ottanut vuosia.
3) Sinusta tulee ammattimainen voimansiirtolaite / -vastaaja. Matkatoverini ovat tottuneet siihen, että rynnän autoon tai linja-autoon matkustajan istuimelle - nukun tosissani vai ei, suljet silmäni ja leposin kaikki lihakseni kuin ragdoll, jotta voin säästää energiaani ja jatkaa menemistä. Ystäväni viittaavat siihen rakastavasti "lataamiseen". Jos akku tyhjenee liian vähän enkä katso sitä, olen valmis päiväksi, ja se ei ole hauskaa kenellekään meistä.
4) Jos olet huolissasi ihmisistä, jotka tuomitsevat sinut tai saavat selville, että sinulla on fyysinen haaste, ajat itsesi hulluksi. Kukaan todellinen ystävä tai matkakumppani ei tuomitse sinua. Minulla oli ennen turhauttavaa pelkoa siitä, että jos olisin avoin MG: stäni, muut luulisivat etsivän itseni sääliä tai liioittelua. Ajattelin myös, että jos he näkivät minun juovan tai hauskaa, he luulisivat, että koko sairauskortti oli vain kortti. Olen oppinut unohtamaan, mitä muut ajattelevat, ja tekemään sen, mikä saa minut tuntemaan oloni hyväksi. Jos jotain, krooninen sairaus on antanut minulle carpe diem -asenteen, joka voi usein tehdä minusta juhlan elämän.
5) Huomaat, että vaikka sairauden kanssa matkustaminen on haastavampaa, sen tekeminen on myös yksi palkitsevimmista asioista, joita voit kokea. Kun pääsin Hollywood-kylttiin, tunsin olevani maailman huipulla. En ollut antanut sairaudeni pidättää minua tai estää minua, ja upea näkymä oli paljon makeampi. Olin päättänyt, ettemme päästä kokemukseni vuoksi kiristämistä rinnassa matalista hengityspilvistä. Keskityin ympäröivään luonnonkauneuteen. Paluu alaspäin oli paljon helpompaa tietäen, että olin valloittanut toisen esteen riippumatta siitä, kuinka pieni se näytti muille. Jokainen kroonisen sairauden eläminen täysin elossa on voittava taistelu ja juhla. Se, mikä voi olla arjen arkipäivä muille, tulee hienovaraisesti, mielekkääksi ja unohtumattomaksi.
